Work in progress 💻: 👏Our Orphanet National hubs are busy planning the National Trainings for 2025 👏Our Scientific team has already started working on the Orphanet Nomenclaure Pack 2025 release 👏WP4 Coordination is working on a White Paper on implementation issues of ORPHAcodes in relation to other code systems 👏The project coordination is working on A Progress report for the General Public & cross-working with the JARDIN Joint action to synergise! 👏 The IT team will soon deliver the Techni

🏆 𝗣𝗿𝗶𝘅 𝗱𝘂 𝗣𝘂𝗯𝗹𝗶𝗰 𝟮𝟬𝟮𝟲 – 𝗰’𝗲𝘀𝘁 à 𝘃𝗼𝘂𝘀 𝗱𝗲 𝗰𝗵𝗼𝗶𝘀𝗶𝗿 𝗹𝗲 𝗹𝗮𝘂𝗿é𝗮𝘁 ! Découvrez 𝗛𝗮𝗰𝗸𝗮𝗞𝗶𝗱𝘀𝗥𝗮𝗿𝗲, un programme inédit qui donne la parole aux jeunes de 12 à 18 ans vivant avec une maladie rare. Pendant un an, 𝗰𝗲𝘀 𝗷𝗲𝘂𝗻𝗲𝘀 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗰𝗶𝗽𝗲𝗿𝗼𝗻𝘁 à 𝘂𝗻 𝗵𝗮𝗰𝗸𝗮𝘁𝗵𝗼𝗻 spécialement conçu pour eux : un espace d’expression, de créativité et de co‑construction où ils imaginent et 𝗱é𝘃𝗲𝗹𝗼𝗽𝗽𝗲𝗻𝘁 𝗱𝗲𝘀 𝘀𝗼𝗹𝘂𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗿è𝘁𝗲𝘀

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